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大诗界论坛网刊2月号 （总91期）
主 编：卢兆玉 | |
最美渐冻花 / 文心若水
——病中的菩提叶，及其诗作《冰城的歌》
如果不是认识菩提叶，我或许永远不知道“ALS”为何物。这个生僻词语的背后，是中国30万渐冻人病患者的挣扎，而菩提叶不幸成为其中的一员。根据百度搜索，“渐冻人”是患有严重的神经肌肉疾病———肌萎缩侧索硬化症(简称A LS)的人，该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一，由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，故俗称“渐冻人”。
在菩提叶还没有真正弄明白“ALS”的病症与残酷时，失语，首当其冲成为她病情发展的一个最大特征。当内心的想法，再也无法通过语言表达时，那一纸来自北京权威医院的诊断书，还有“那些眼花缭乱的ALS”，就像生命的信号灯，在命运的长廊里忽明忽暗的闪着诡异的光，“令我茫然无措”。所幸，她还有一支笔，可以让她在失语的世界里，犁出一片净土，种植爱和希望，坚强而诗性的活着。
这是一场生与死的博弈。但无奈的是，所有的结果都可以预知，而且没有逆转的可能。这于任何一位渐冻人患者来说，是绝望的，仿若站在黑暗的深渊里，永远看不到光明一样。伴随失语而来的，是吞咽功能障碍。由于不能灵活控制舌头和口腔肌肉，菩提叶每吃一顿饭，都要耗费两三个小时，一不小心就把自己咬的唇齿流血，甚至有时候，连喝水都会呛到面红耳赤，不断地咳嗽，导致肺部经常积痰而发炎。每个晚上，她常常被一口痰给堵醒，
不得不爬起来吸痰以免窒息死亡。生活是如此惨淡，让人不忍睹视。然而，再灰暗的人生底色，如果被一种信念注入了诗歌的气韵，便有了鲜活的色彩。我不得不说，菩提叶是为诗而生的女子，也是用灵魂写诗的女子，在饱受病情折磨的时间里，她以强大的意志力，抱着对诗歌对生活的热爱，创作了一首又一首诗意盎然，情感饱满，意蕴丰盈的诗歌。这些诗作，不仅仅是她对生活的感悟，更多的是凝聚了她对爱对生命的渴求。
在与菩提叶朝夕相处的日子里，我和她建立了深厚的姐妹情感,并在诗歌里惺惺相惜。隔着一道屏幕，我无时不刻地感受到一位诗人内心的善良、悲悯和坚强。她用她的乐观还有积极向上的心态鼓励并感染着身边的每一位朋友，以至于我经常忘记她是一位重病在身的柔弱女子。患病期间，菩提叶通过东方丝雨渐冻人关爱中心的微信平台，一次又一次用诗歌的光芒，温暖每一位渐冻人患者的心，激励他们“从晨起的一声问候开始/做该做的平常事”，像史蒂芬·霍金那样抱着“活着就有希望”的信念，微笑的活着，“让骨骼像一杆旗/昭示/生命的熔岩是如何，从火到冰，从鲜活到陨落/魅力之花却一路开放”。
随着时间的推移，菩提叶的身体越来越虚弱了，2016年3月，患病一年后的菩提叶，全身肌肉开始萎缩，并且完全丧失了吞咽功能，只能依靠插管鼻饲来维持生命。这个时候，她的手腕活动功能也退化了，只能用一根中指，一字一字地敲出生命的颤音。偶尔，她也会悲观，会绝望地对我说：妹妹，
我生不如死，再也不想活下去了，这也许是我最后一首诗了……然而，第二天，她还会一如既往地履行我们的约定，为我“送”上一杯咖啡，告诉我她平安无事。不久，我又会看到一首新诗在她的“一指禅”里顽强地诞生。
诗歌《冰城的歌》创作于2016年6月，这不仅仅是菩提叶患病后的心路历程，也是她献给世界渐冻人纪念日的礼物。这个时候的菩提叶，因为全身肌肉萎缩已经行动不便，且呼吸间歇性困难，时不时的就要借用呼吸机来帮助呼吸。诗歌的开篇是沉重的，命运让她像一只提着灯的萤火虫，如此弱小，“在命运长廊徘徊”。“全球变暖，我却抱着冷寒入画”，一句话，便诠释了渐冻人内心的无奈与悲凉。这是一群需要被关注和关爱的群体，他们生活在日渐寒冷的世界，每天都要依靠非凡的毅力与死亡抗争，那份痛苦与挣扎，是我们常人无法想象的。生命的火焰，正如诗人“笔尖上的烽火越来越黯淡”，却又“不甘沉沦，穿越掌心三条命线/失手打碎多少旧句子。” 明天是那样的渺茫，生与死仿佛只在一瞬间，巨大的恐惧感，时不时地笼罩下来，“没有一个词语/ 专为我打造下一站的地名/我不想假装镇静，其实/无人时，我常常惊慌失措 ”，这样细致入微的心理描写，强烈震憾着读者的心，也反应出渐冻人在黑暗深渊里的痛苦与绝望之情。
我喜欢诗人刘虹的一句话：诗歌是我俗世的飞翔。寒冷冻僵了菩提叶的肢体，但是，诗歌却赋予她一双梦的翅膀，让她如此美丽圣洁，并诗意地翱
翔着。不放弃，不妥协，“一阕古词的尽头，摆一个ye手势”，是菩提叶用如水的柔韧与沉重的命运抗衡的真实写照。她用诗人悲悯的心和大爱的情怀，找寻尘世失落的善与本真，“任凭梦想冻僵/也要用
暗夜熬炼的话语/暖暖同命相连的你”，哪怕自己不是渐冻人病患者，“我也要用最美的诗句/为你，长久的吟唱”！
菩提叶，我亲爱的姐姐，你是6·21世界渐冻人纪念日的主人，注定以悲情接受无可逆转的命运，但你又是生命的强者，用诗歌的清水，浇灌纯洁而孤绝的美。如果有一种花可以形容你，我想说，你是最美渐冻花，在冰天雪地里，擎着爱的信念，以新生的力量，辽阔的诗情，拥抱生命之光！